美国
日本
德国
英国
中国港澳台
▼
▼
踏入抗癌征程圈子里的癌友和家属,现在都管他叫“潮汕孝子”。
潮汕孝子(以下简称“孝子”)的妈妈,是在年被诊断出肺癌脑转移的。
2月的一个下午,妈妈正在家中看电视,突然人往后倒,出现疑似中风的症状。那天孝子刚好在家,见此状立刻拨打了急救电话。经过一系列的检查,医生初步怀疑是肺癌脑转移所引发的,而且已经有全身多处骨转移的情况。
通常肺癌发现后便是晚期,这是一个很复杂的问题。因为肺癌的发生需要经过致癌因素长期作用,并突破人体的免疫防线后才能形成。1厘米大小的肿瘤大约有1亿个癌细胞,它们多已生长了很长时间。肺癌症状什么时候出现,难以察觉。
患者在早期感觉不到症状,而肺癌是否出现症状与肺癌发生时生长的部位又有相关性,如果肿瘤生长在支气管,早期时会出现咳嗽、痰中带血、胸闷等症状;如果肿瘤在肺脏周边、靠近胸膜,则会引起胸痛、胸闷等症状;如果肿瘤发生在肺的实质部位、远离支气管和肺胸膜,则会在肿瘤出现转移或者局部产生压迫时才会有症状出现,而这时发现的肺癌,往往是晚期。
孝子的妈妈确诊肺癌的年龄是75岁,她从来不吸烟,为什么会得肺癌?
后来孝子了解到,不是只有吸烟的人才会得肺癌,它的致病因素还有很多,包括大气污染、职业中长期接触会引发肺癌的有害物质、有肺部慢性疾病史、以及家族遗传、内分泌功能失调、免疫机能降低,等等等等。
确诊的那几天,孝子四处寻求比较有名气的专家、主任医生,希望能找到救助母亲的治疗方案。可是,得到的回答都是:放弃治疗。医生给出的生存期是3到6个月。
想到妈妈为家里辛苦操劳了一生,如果听从医生的建议放弃治疗、放弃救助妈妈的机会,万一她就此离开,自己岂不是要后悔一辈子吗?
妈妈是退休教师,关于病情的确诊情况孝子从没打算隐瞒她,所以她很清楚自己得了什么病。她知道肺癌是绝症,但是求生欲望强烈的妈妈也没有轻言放弃。
开始治疗:放疗+靶向药易瑞沙在孝子的坚持下,医生安排了7次全脑放疗,并建议他们尝试靶向药易瑞沙。
当时第一次听说这种药,为了确保安全,孝子在妈妈尝试易瑞沙之前上网寻找该药品的说明书,清楚了解过服药时间、注意事项、副作用和副作用的治疗方案之后,又整理打印成册给妈妈看,希望她对接下来的治疗有清晰的概念,这样才好配合医生,她的身体一旦出现任何情况,能够及时地反馈给医生,及时采取治疗措施。
放疗+易瑞沙的治疗方案持续到8月,CEA指数从12.4增加到13.7。眼看第一次的治疗方案渐渐失效,医生建议更换另一种靶向药-特罗凯。
易瑞沙和特罗凯同属于第一代EGFR靶向药物。
肺癌又分为小细胞肺癌和非小细胞肺癌,EGFR突变是非小细胞肺癌中常见的一种基因突变。据估计,在中国的肺癌患者中,高达40%左右的患者都有EGFR突变。
但EGFR突变并不完全一样,而是有几十种亚型,其中最主要的两种:第一种是LR,也就是EGFR蛋白的第个氨基酸从L突变成了R;第二种是“19号外显子缺失”,也就是EGFR蛋白中负责抑制它活性的那部分被切掉了。这两种突变站到所有肺癌EGFR突变的90%,因此如果病人被诊断为EGFR突变肺癌,那多半就是这两种突变之一。
如果病人确实被诊断为这两种主流EGFR突变,那就是使用第一代的EGFR靶向药物的最佳人选。最有名第一代针对EGFR的靶向药是易瑞沙(Iressa)和特罗凯(Tarceva)。这两个药功能非常像,都对两种主要的EGFR突变有效。
易瑞沙在中国用得多,很大原因是因为它在中国首先上市。目前,易瑞沙在亚洲和欧洲用得多,特罗凯在美国用得多。这两种药的临床副作用也是非常相似,主要是皮疹,腹泻和无食欲,这些副作用的根本原因都是因为药物不仅抑制肺癌中突变的EGFR蛋白,也能抑制正常细胞的EGFR功能。正常EGFR对表皮生长非常重要,因此EGFR药物使用后产生皮疹是预想得到的。这也不一定全是坏事,因为皮疹的出现是临床医生用来确认药物已经起效的最简单直接的标志。
服用特罗凯持续到年3月中旬,CEA指数再次上升到20.1。于是第二次换药,尝试的是多吉美。孝子记得医生当时说过,服用多吉美6个月,如果情况好的话也许能再次尝试易瑞沙或者特罗凯。后来做CT,发现肺部、脑部和去年8月时做的CT结果是一样的,而且孝子有咨询其他医生,得知肺癌主要指标并不是CEA,而是CT影像。于是又停掉了多吉美,再次服用特罗凯。
关于肺癌,临床上检查有四个肿瘤标志物,专家和医生是通过各种肿瘤标志物的检查指标后判断患者病情的。
CEA是存在于成人癌组织中的一种蛋白。CEA测定时癌症的辅助诊断、疗效观察、预后及判断、复发预测的有用指标。CEA连续随访检测,一般情况下,病情好转时血清CEA浓度下降,病情恶化时升高。但是,一般肺癌的肿瘤标志物检查,可从CEA、CA、NSE、SCC、CyFRA21-1等几指标中,选择单项或多项检测,尤其是几项指标联合检测,效果更好。
NSE(神经元特异性烯醇化酶,正常参考值为血清15ug/L),可用于鉴别、诊断、监测小细胞肺癌放化疗后的治疗效果。治疗有效时NSE浓度逐渐降低至正常水平,复发时NSE升高,用NSE升高来监测复发要比临床确定复发早4-12周。
SCC(鳞状细胞癌抗原,正常参考值为血清5ug/L),子宫颈癌、肺癌、头颈部癌,血清中SCC升高,其浓度随病期的加重而增高。
靶向联合用药这之后,妈妈开始根据指标和检查情况不断地使用各种靶向药物进行治疗。以下是孝子记录的妈妈年的用药过程:
3月25日,妈妈开始使用阿法替尼,除了拉肚子和皮疹,并没有出现别的副作用。
4月1日查血,CEA指数从20上涨到26。
4月2日改吃多吉美,每天2次,每次1粒,仍然只是拉肚子和皮疹。
4月14日多吉美改为早上2粒,下午1粒,开始有点便秘。
5月1日,CEA指数为22.97,比上个月降低了一下,有皮疹、乏力、肚子时而胀痛、血压稍高的情况出现。
5月3日晚,出现短暂癫痫,次日入院检查,发现并不是脑转移。担心是多吉美引发的癫痫,故而停服多吉美。服用一个月后,换成,药量控制在40-50mg之间,这段时间内CEA指数基本在23-24之间。的副作用主要是口腔溃疡、甲沟炎、拉肚子,都是可控的。
10月25日换成凡德他尼mg。11月3日晚又出现轻微癫痫,次日查血并将药物换成。
11月4日,CEA指数为16.91,继续服用,10天后复查。
11月23日,改回服用。
这期间妈妈服用多吉美和凡德他尼的时候出现过2次癫痫的症状,后来孝子了解到是用量多所引起的。多吉美2粒几乎没增加多大的副作用,凡德他尼mg的量也大了些,应该减少到-mg即可。12月27日孝子从妈妈口中得知,原来她小时候有过短暂的癫痫。
第一代的靶向药物易瑞沙和特罗凯,虽然疗效显著,但无论是易瑞沙还是特罗凯,多数病人都会在使用药物1到2年左右出现抗药性,这时肿瘤可能出现反弹。为了延缓耐药,很多癌患会选择采取多种靶向药的联合治疗方案。
阿法替尼是表皮生长因子受体(EGFR)和人表皮生长因子受体2(HER2)酪氨酸激酶的强效、不可逆的双重抑制剂,适用于晚期非小细胞肺癌的一线治疗。常见的毒副作用是腹泻、皮疹、恶心、高血压等等。阿法替尼能抑制两种主流EGFR突变,同时还能抑制新的TM突变。可惜第二代药物在临床上的效果令人失望,主要原因是第二代药物虽然抑制新蛋白突变能力强,它抑制正常EGFR的能力也比第一代药物更强,因此出现的副作用也更严重,这直接影响了对病人的给药量和频率。由于剂量比理想状态低,因此对肿瘤的抑制作用有限。
凡德他尼是一种合成的苯胺喹唑啉化合物,为口服的小分子多靶点酪酸激酶抑制剂。最常见的毒副作用是腹泻、皮疹、恶心、高血压、厌食、无症状的QT间期延长和蛋白尿。随着剂量增加,可能出现低磷酸盐血症、毛囊炎、转氨酶升高、非特异性肠梗阻、血小板减小、充血性心衰、深静脉血栓、肺栓塞等。最常见的剂量限制性毒性(DLTs)是腹泻、高血压和皮疹。
努力学习,学会自救妈妈生病之后,孝子四处寻找抗癌群体,希望能够认识一些有经验的病友,为自己提供经验和教训。在寻求前沿药物的时候,偶然认识了抗癌圈的叶伟,他的父亲也是肺癌患者。说到以前的经历,孝子真心认为癌症患者的家属们都不容易,而且都很伟大。在这里,大家的交流和回帖给了他很多启发,并为他以后的学习打下了基础。
只有努力学习、积极了解,才有机会自救。这几乎成了抗癌圈子里所有人的共识。所以孝子认为,无论是谁,在没有清楚了解治疗方案和病情的情况下,绝不可轻言放弃!
在治疗过程中,他阅读了很多文章,比如“VEGFR2因子介导贫血和骨髓细胞代谢”的研究;“癌症没转移,全身器官却为何衰竭?”等等,这些研究给了他很大启发。结合妈妈尝试多吉美的经历,孝子发现间隔联合服用多吉美有助于延缓耐药,于是将自己的观点整理成帖子发布后,一些病友也开始尝试这种治疗方案,他们的实际数据也为他的观点提供了证明。
后来孝子开始学习国外的统计资料(国内数据不多而且不太准确),发现原发病灶进展和转移病灶进展引起的耐药,它们的耐药基因往往不一样,治疗用药完全不同。因此,他又写下《天人合一看肿瘤异质性,探索治疗方案》这篇文章,希望通过不断总结治疗方案,尽可能地帮助需要帮助的其他患者。
一位昵称为“漁非鱼”的患者家属说,他的母亲也是肺癌患者,确诊已经5年了。在母亲对易瑞沙耐药后他找到了潮汕孝子。他说:“一直想感谢大爱无私的孝子老师。……很庆幸我在请教过孝子老师后,给妈妈做出了正确的治疗方案。妈妈现在依然在用一代靶向药,这样大大延长了治疗之路。这份感激之情无以言表。”因为国内癌症患者能用的靶向药不多,又有太多无良之人为了谋取利益而误导患者和家属,让他们的治疗变得困难重重。潮汕孝子对于他们就好像阳光。“有时深夜醒来还能看到孝子老师在回答病友家属们的问题,不知疲倦。这份大爱感染了好多人,大家都自觉地互相提供帮助。”
信仰和信心是疾病斗争的支柱有关癌症的认识,有两个“1/3说”。一种是公认的说法:“癌症1/3是被吓死的,1/3是被治死的,只有1/3是被病死的。”另一种是世界卫生组织的数据表明:“1/3的癌症可以预防,1/3的癌症可以早诊而治愈,还有1/3得癌症患者可改善症状,延长生命。”
很多患者在获知患癌后,可能会产生不可言状的恐惧感,失去求生欲望,病情便急转直下。对癌症和死亡的恐惧,使患者对生活信念的丧失以及抑郁状态的持续,无论在心理或生理上均可促进癌细胞的增殖、加速病情的恶化。
妈妈一直跟孝子住在一起,因为他是普通工薪族,经济并不富裕,妈妈曾对治疗费用十分担心。但孝子明确告诉她,不管怎样,就算让自己去做兼职,也一定攒够医药费来救她。
最初尝试易瑞沙一周后检查,发现妈妈的肿瘤缩小了,这给了她很大信心和鼓舞,也成为了她新生命的一个起点。
孝子曾经召开家庭会议,明确向所有成员表示,肺癌不会传染,大家不应该把妈妈当成病人隔离。以目前的科学研究结果,可以肯定地说,癌症不会传染。癌细胞通畅是指罹患癌症的动物或人的自身细胞。由于受到病毒或其他物质入侵,细胞脱离了正常生长控制轨道,最终转变为癌细胞。一般来说,有些引发癌症的病毒可以在人际间传播,但癌症本身并不具有传染性。
临床资料证明,癌症不是传染病,癌症患者本身并不是传染源。尽管目前认为某些癌症的发生于某些病毒有关,如子宫癌、鼻咽癌、白血病,但至今还不能证实感染上某些病毒就一定会得某种癌症的说法。
目前世界上没有把癌症列为传染病,收治患者也没有采取像传染病那样的隔离措施。肿瘤专业的医护人员,他们的癌症发病率并不比一般人群高。
于是生活一切照旧。后来表哥、表姐夫确诊肺癌后,妈妈还去鼓励他们。
妈妈是基督教徒,每周去教友家里2、3次,将自己退休工资的10%捐献给教会做善事。
后来行动不便的时候,孝子给她订做了轮椅。天气好的日子,她会出门晒晒太阳,努力让自己尽快地恢复健康。
人最终还是要走的,但自学自救从未停止年3月1日,妈妈和平时一样凌晨3点起床喝粥,突然心跳和呼吸停止,永远离开了。哀痛过后孝子也感到欣慰,因为自从她确诊肺癌以来并没有疼痛过,直到离开也都是安详的。
4年时间,对健康人来说可能不算什么,但对于一个曾经濒临死亡的人来说,弥足珍贵。在这4年的抗癌路上,潮汕孝子已经成为了家喻户晓的民间抗癌人士,很多感觉迷茫无助的癌患和家属,在他的帮助和鼓励下开始学习与癌症相关的治疗知识,像他当初那样,踏上了一条自学自救的抗癌之路。
直到现在,孝子仍然每天看新闻、看文章,都是跟癌症相关的,也继续在抗癌圈活跃。现在得癌症的人实在太多,多了解一些相关的新闻和知识,搞不好哪天就能用得上。病友们觉得孝子的经验有用,那他就每天去抗癌圈APP逛逛,为别人提供力所能及的帮助,就权当是为自己和家人积福吧,毕竟当母亲还在的时候,这里的病友给了他们很大的精神鼓舞。
来源:康爱圈
“请拨打全国患者服务热线--咨询PD-1/PD-L1免疫疗法、海外新药、远程会诊、出国就医、海外体检等资讯或点击左下角阅读原文登陆新里程美家北京哪里治疗白癜风最有效白癜风最好的治疗方法