尚方慧诊国内外肿瘤就医智慧之选北京上海就医:医院和医院一站式就医服务(专家门诊挂号预约到治疗陪护等),基因检测及解读等。日本美国就医:日本美国专家会诊/日本美国质子重离子治疗,抗PD1、AZD等药物治疗。专家远程会诊:北京上海、日本美国资深肿瘤专家远程咨询会诊,以及专家第二意见咨询。前言
你是否遇到过如下提问中的情况呢:通过体医院检查结果疑似肺癌或者明确诊断为肺癌,癌症就像晴天霹雳一样,让你和家属对这个消息不知所措。与此同时,你们对肺癌的诊断和治疗的所知甚少,在这种惶恐不安中对医生的各种安排也是将信将疑,不知道该相信哪个医生的意见。
这种情况我们碰到过好多次。咨询我们的诸多疑似肺癌或已经确诊为肺癌的患者,他们也都经历过各种各样的惶恐,对于疾病自身和医生的安排,都不知所措。我们总结选取了他们就诊的几个故事,希望能对各位肺癌患者和家属有所借鉴和帮助。
镇江肺癌患者Y女士的经历:Y女士来自江苏镇江,年6月单位体检的时候查出来肺癌,通过熟人联系到了我们。Y女士医院的门诊病历和CT片子。CT片子报告清晰显示右肺癌伴同侧纵隔和锁骨上淋巴结转移。Y医院的胸外科医生告诉她要立即开刀手术治疗。因为肺癌的整体死亡率很高,预后也不是很好,家属希望能进一步明确诊断和治疗方案,于是委托我们咨询上海的肺癌专家,并请我们协助办理门诊检查等相关手续。
我医院的外科、放化疗专家后,给出的一致判断是:从现有资料来看,病人的淋巴结分期怀疑为N3,建议行气管镜和锁骨上穿刺等进一步明确分期诊断和病理类型,目前来看基本判断没有手术指征。如果分期和病理明确为N3的话,那么规范化的治疗应该是放化疗同步,而不是手术。
随后Y女士来到上海,医院就诊。在我们的多方协调安排下,把Y女士的胸部CT检查,病理支气管镜,脑部MRI等检查安排在了一周的日程内,这样Y女士做完检查后就可以回家了,等所有检查结果出来之后再来上海和专家门诊即可。在顺利的做完胸部CT和脑部MRI后,第二天就要做支气管镜了,Y女士却不知道听谁说支气管镜会引起癌症的进一步扩散和转移,于是告知我们她决定不接受治疗了,当天就买火车票和女儿回了镇江。我们电话和Y女士解释穿刺活检是不会引起癌症扩散和转移的,但仍然未能说服Y女士改变主意(欲了解更多详情可阅读穿刺活检会引起癌症扩散或转移吗?)。
Y女士这种一开始逃避抗拒的表现,在查出癌症或疑似癌症的患者中并不少见。可能是Y女士在得知病理穿刺后会明确诊断肺癌的情况,这是她不愿意面对和承认的,所以心理非常惶恐和抗拒吧,难免会产生逃避的心理。作为专注于服务肿瘤患者的机构,我们是非常理解Y女士的这种心情的,癌症患者一开始都会经历从抗拒到接受这样一个过程,于是我们告诉她如果接下来还是愿意积极就医的话,我们会继续帮助推进相应的流程。
大约一周之后,Y女士电话联系我们,她还是决定接受诊断和治疗,于是我们再次协调了支气管镜的检查,证实为腺癌,锁骨上淋巴结穿刺见淋巴结内癌转移,确诊为N3,放化疗同步治疗为标准治疗方案,没有手术治疗的地位。随后在我们的安排下,Y医院放疗科由傅小龙教授进行了治疗,目前肿瘤控制效果良好。在诊断以及治疗方案明确后,Y女士曾向我们提及,在她回到镇江的一医院,外科医生得知Y女士在上海咨询后,绝口不再提开刀的事情了。
相关点评:癌症治疗最最最重要的原则就是规范化治疗,即特定分期和病理的患者就应该接受特定类型的治疗,而不是可以随意选择治疗方式,这是经过医学界长期的、大规模临床实践和随机对照临床试验后定下来的治疗指南。违背原则不仅仅是违背医学伦理,甚至常常会置患者于死地,医院院长到处呼吁,不要给晚期胃癌患者开刀,开一个死一个的原因。N3的肺癌是没有手术适应征的,也就是说无论外科医生的手术水平有多高,这种情况下,开刀都是违背治疗原则的。初始的治疗策略走错后,后面的治疗就会非常困难,甚至病人会很快死在复发和转移上,不仅多花了钱,还多遭受痛苦。
西安小细胞肺癌患者Z先生的经历:Z先生今年3月份通过网络搜索找到了我们,然后进行了电话咨询和当面咨询。Z先生的父亲在陕西,他自己在杭州工作。据Z先生的描述,老Z先生于年1月31日因感冒医院检查,做了X光和CT后,医院检查。于是老Z先生一家去了医院门诊,家属要求做PET-CT和骨扫描,但医生凭自己的经验建议直接开胸、活检,家属不接受,随医院。医院中,进行了PET-CT、核磁共振、活检等检查,检查结果显示为小细胞肺癌局限期,治疗方案为化疗后肺内病灶放疗和脑的预防性放疗。但是因为香港人口基数少(香港人口总计万左右,相当于我国一个中等城市如宁波、南通、烟台、大连等的人口数目),小细胞肺癌的发病率又比较低(小细胞肺癌占肺癌的10-15%左右),每年整个香港的小细胞肺癌患者数量很少,香港医生治疗小细胞肺癌的经验相对欠缺。于是Z先生联系到我们,希望能赴日进行治疗。目前患者正在香港接受化疗。
点评:小细胞肺癌的治疗,手术的作用非常有限。凭经验直接开胸、活检,不仅没有必要,还真的会害死人的。
上海肺癌患者H女士的经历:H女士的丈夫于年12月咨询我们,H女士情况如下:在发现肺癌时,已经多发肺内转移并伴有肝脏转移,肺内肿物穿刺活检病理发现是腺癌,EGFR突变型。上海一名非常知名的肺癌内科专家建议病人参加临床试验,服用一种国产的三代TKI靶向治疗药物。家属非常不解,按照他在百度上查找的资料(貌似百度偶尔还能歪打正着有点用啊),这种情况下病人应该服用一线的TKI药物(易瑞沙或特罗凯)治疗,为什么直接就参加三代的临床试验了呢?再说这个临床试验是I期临床,主要是验证药物安全性的。患者家庭的经济支付能力还是不错的,也并不是不能自行支付靶向药物的治疗费用。
H女士的丈夫通过我们代医院的肺癌专家,患者及家属没有出面。专家的意见是:根据目前最好的循证医学证据,采用标准的一线TKI靶向药物即可,三代药物留在后面,根据情况使用。否则一上来就用三代的话,如果这个药物一旦无效或肿瘤进展,面临着无药可用的地步。后来患者接受了一线TKI药物治疗,目前病人病情控制良好。
中间有个小插曲有点意思,给大家分享一下。H女士的丈夫说,他还问那个很有名的内科医生了:如果我爱人是您的亲属,您会采用哪种药物?该大咖说,你查的资料都是老黄历了,如果是我的家属,我肯定选择三代的药物。听到同事讲这个故事的时候,小编也真的是醉了,这个患者家属和这个医生,到底谁的套路更深啊!您压根就不是他家属,这种假设性的问法是毫无参考意义的啊。还真别说,会用类似或完全相同的问题来问医生的患者多的去了,小编亲耳听到的医患之间的这种沟通场景就不止一例了,到底谁比谁套路深啊!
点评:该病人的确不是医生的家属,是医生家属的话压根就不需要问这种问题。所以问根本就不成立的这种类似的假设性问题,或者赌咒发誓都是没有用的。医院的医生或咨询无利益相关的医生的意见才最为靠谱的。
那么对于患者和家属,疑似肺癌或确诊为肺癌,到底应该怎么办?谈癌色变,癌症这个消息尤其在一开始使得患者和家属不知如何应对;加之肿瘤诊断和治疗的专业性极强,医院肿瘤诊疗的水平差异也非常大,同时患者和医生的信息不对称度又极高,进一步造成了诊疗的困难。因此对于疑似肺癌或肺癌患者以及其家属,我们的几个建议如下:
1、家属应该了解并且理解疑似癌症或诊断为癌症的患者的心理,给予支持,便于患者积极配合确诊和治疗。肺癌具有发病率高,死亡率高的双高特点。因此一旦查出肺癌或检查疑似肺癌,患者的压力都非常的大。一开始往往会恐惧、否认愤怒等,总之不愿意接受这个现实,更加不愿意接受诊断和治疗。患者大致的心路历程如下:
惊讶和恐惧:病人被告知患有癌症,一般会有短暂的惊讶,接下来就是满满的恐惧的情绪。
否认:病人自然的会否认自己患癌,认为一定是医生搞错了。自己绝对不相信,或者找一万个理由来否认患癌的诊断。这个时间持续可长可短。
愤怒:病人会愤怒的想:我是个好人,为什么我得了癌症。病人会表现出愤怒的情绪,这种情绪一般持续时间不长。
讨价还价:经多方确证,病人接受了癌症的诊断。开始相对理智的面对:我的癌症是不是晚期?怎么治疗?不治疗可以吗?不开刀可以吗?试图和医生以及各种治疗方式进行讨价还价。
接受:病人情绪稳定,接受癌症的诊断,并主动或被动配合治疗。
上述这些情绪过程可能会反复、交叉的出现。家属要了解患者可能会有的这些心路历程,将心比心,在患者情绪反复的时候给予理解和支持,否则也容易让患者以为家属不愿意给他/她治疗,造成不必要的分歧、隔阂和矛盾。
2、患者和家属都要适当的学习和了解肺癌的基本的确诊方式以及基本的肺癌的规范化治疗知识。
首先,癌症确诊(确认到底是不是癌症?以及什么类型的癌症?)的金标准是病理。在病理没有明确之前,医生凭经验来给患者决定治疗方案非常有可能是会死人的,这绝对不是危言耸听。
第二,再次强调癌症治疗最最最重要的原则就是规范化治疗,即特定分期和病理的患者就应该接受特定类型的治疗,而不是可以随意选择治疗方式,这是经过医学界长期的、大规模临床实践和随机对照试验后定下来的治疗指南。违背原则进行治疗,如不该开刀的患者给开刀治疗了,就算外科医生水平再高,手术做得再漂亮,也是把患者送上不归路,可能会快就会复发转移的。
第三、患者及家属要加强对肿瘤治疗的正确认识,千万不要认为只有开刀才是肿瘤治疗的有效手段。除手术开刀外,放疗化疗都是肿瘤非常有效的治疗方式。我们看到有些悲剧也不是外科医生非要给晚期患者开刀,而是患者家属非要求医生给开刀造成的。
相关资料的学习以及肺癌规范化诊断和治疗方案,请参考如下文医院蔡旭伟教授的肺癌科普视频。
1、一文读懂肺癌病理报告
2、一文读懂肿瘤病理分期
3、蔡旭伟教授肺癌科普视频如下:建议在WIFI环境下观看。3、肿瘤患者就医时,应多听取不同学科医生、不同立场的医生的建议:虽然我们举了三个这样的例子,但绝大多数医生都还是为患者的福利着想的,可是任何行业都避免不了出现各种各样的败类,并且往往一颗老鼠屎就坏了一锅粥,让患者无从识别。患者应该相信医生,但是不代表你要把所有的宝都压在一个医生那里,完全接受他/她的诊断和治疗意见。尤其是在肿瘤的确诊这个步骤,以及确诊后治疗方案的制定上,尽可能听取多个学科医生的建议。首诊的一般是外科医生,但放疗医生和化疗医生的建议也应该获取。医院也在推广肿瘤多学科门诊,但是绝大部分形式还是大于实质,还是单独咨询多个学科的医生比较好。
此外,获得独立客观的第二意见也非常重要。这指得是只给你给出诊断意见以及治疗意见,但可能并不给你实施治疗的医生。这就是为什么每年百万千万级别的患者从外地涌向医院的原因之一,他们是希望北京上海的医生能帮助明确诊断并提供治疗方案,实际很多的治疗实施还是回到当地的;当然北京上海诊疗水平高是另一个重要原因。当然如果你的时间比较宝贵或者希望寻求更好的便利性,也可以委托第三方例如我们代为获得专家咨询意见。
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